採訪撰文／洪佳如

照片提供／程健智

 

 

       先天性成骨不全症關懷協會（原中華玻璃娃娃社會關懷協會）於民國88年成立，當初屬於病友聯誼會性質，成立的契機，在民國86年時，由於金氏世界紀錄在尋找「台灣最矮的人」，使得罹患罕見遺傳疾病—先天性成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta；簡稱OI）的病友們，因緣際會之下，認識了彼此，發現不是只有自己有這樣的狀況，因而成立聯誼會，爾後正式成立協會，秉持病友彼此互助的扶持精神，協會所關心的面向包括關懷病友、蒐集疾病相關資訊、媒合社會資源、協助弱勢病友等服務，目前估計全台病友約有1,000多人。

 

       同樣罹患先天性成骨不全症的協會現任祕書長程健智，卻是在大女兒出生後，才和協會產生關聯。身高123公分的程健智，當時在嘉義大學攻讀獸醫系，在就讀大五時，時逢大女兒出生，經診斷後，確認女兒程鈴月同樣遺傳到成骨不全症，當他拉著女兒的小手，聽見女兒傳來骨折與嚎啕大哭的聲音，讓他心疼不已。當時，協會主動打電話向他聯繫，同為病友且身為人父，在大學畢業後、北上工作時，開始積極參與協會活動。充滿服務熱忱的他，希望透過分享自身經驗，互相激勵、扶持病友。在大量接觸病友後，加上獸醫系的背景，程健智比一般人多一點對病理的了解，當協會需要一位了解病症以及協會運作的人擔任祕書長時，程健智成為了不二人選，自此關於協會對外募款、宣導與接受採訪都由他一手包辦。 

 

 

       民國99年，隨著程健智母親的逝世，兄弟們希望他能夠回鄉照顧年邁的父親，孝順的程健智決定舉家搬回雲林四湖鄉，另尋生計的可能性。然而，這不是程健智的第一次返鄉，早在大學畢業以前，他就曾返回家鄉，開啟人生的新篇章。

 

       回憶起童年經驗，程健智自謙，自己從小就是個樂觀的孩子，在早年求學生涯時，總是因為骨折的緣故，從學校被抬回來養病，國中斷斷續續唸了5年才畢業，高中更是只讀1年就休學，休學的主因係家裡借貸從事養殖業，不幸失敗後欠下大筆債務，雙親帶著健智決定到臺北擺路邊攤賣小吃，一天工作長達13個小時，在忙碌的工作中，程健智度過了青春歲月。

 

       在幫忙家中路邊攤這期間，程健智嘗試過各式各樣的工作類型，像是打字員、推銷員、超商店員、直銷，但均因體力與腦力不堪負荷，不得不放棄。但當程健智回想這段經歷，他發現，每一項工作，都幫助自己探索更多的可能性，例如超商的櫃台工作，幫助他放開自己，擁有服務人群的熱忱。多樣化的工作經驗，也讓程健智不害怕別人的眼光，同時領略到，如果自己正向的面對人群，人群也會同樣正向面對自己，這些都是透過工作所獲得的寶貴經驗。

 

       25歲那年，好不容易幫助家裡還完大筆債務，雙親決定搬回雲林四湖鄉老家，只是回到雲林後，下一步，要做什麼才好？年輕的程健智下定決心考大學，一圓遲來的學生夢！可是高中沒有畢業的他，怎麼有資格考大學呢？原來，程健智在臺北工作的五年期間，曾經有過兩次的受傷經驗，在這兩次休養期間，他善用時間讀書，前後考了兩次高中同等學歷，總算順利取得了同等學歷證書。

 

       經過一番努力後，程健智如願考上國立嘉義大學獸醫系，但眼看畢業之後，同學們陸續考上獸醫師，自己卻屢屢落榜，一向樂觀的程健智也不免心生「老天爺到底要我做什麼？好不容易讀完獸醫系卻又考不上，要我如何是好？」程健智只好安慰自己，如果沒有因為重返校園，他就沒有與同當時就讀嘉大畜產二專的妻子許慈光相遇，校園成為他們彼此邂逅、組織家庭的契機。雖然畢業後，程健智曾對無法當獸醫師而感到耿耿於懷與遺憾，但程健智也客觀的評估這份工作，的確自己體力與體格負荷不來，因此放寬了心。

 

 

       第二次返鄉正值99年，在嘉義大學輾轉擔任許多不同職務後，105年時，雲林首次頒布無障礙計程車輔助計畫，程健智眼睛亮了起來！原來早在台北工作時，程健智已為自己的生涯規劃有更深一層的想法，他曾看過身心障礙者擔任司機的消息，認為自己同樣能夠勝任這份計程車司機的職業，所以在職涯的過渡時期，努力考取職業駕照。

 

       當時雲林沒有無障礙計程車，程健智認為自己有競爭機會，於是瞞著同事與妻子，獨自默默申請計畫、請假參加面試，準備為自己轉職。程健智笑稱自己是兩手空空，但有幸受到許多人的幫忙，許多的機緣一一浮現，包括中國信託的信扶專案，幫助弱勢家庭創業與創業輔導，他也善用各種社會資源貸款買車、花錢改裝，同時找尋適用的法條規定申請計畫。

 

       為了讓車子更符合自身的需求，程健智也為細節處下足了功夫，像是自製坐墊、將踏板加高，無法闔上後車箱的身高困擾，也由女兒貼心編織的繩子解決了困難，果然天無絕人之境，程健智在這一年順利轉職成功。他總是以此鼓勵每位病友，不要害怕！要相信老天爺自有安排，面對任何困難，至少不要一開始就放棄，遇見困難時，可以看見自己有哪些缺陷，持續精進自己的能力。

 

       「我不會再從別人的眼睛看自己。」程健智堅定的說，他具有豐沛耐心與同理心的人格特質，從小就喜歡服務別人，因此既可以對客人可以保持高度的同理心，也能幫助病友樂觀面對病情與參與協會活動。

 

       「小時候，我一直都是被人幫忙、照顧，同學與家人揹著自己上廁所與上學，我是不是也有能力能幫助別人？」這些年來的經驗與歷練，讓程健智清楚知道，自己有什麼才能、缺點，也知道自己具有想要服務他人的精神，尤其許多事情要親身試過才知道可不可行，別人的話語，不會再像從前一樣，對他輕易造成傷害，有時候反而是一股助力，幫助自己更上一層樓。

 

 

       程健智表示，客人正向的回饋與肯定，一直都是支持自己的力量。例如有一次他在雲林高鐵站排班時，有一位六、七十歲的太太，一看到輪到他載客，拋下一句「個子這麼小，開這麼大台的車」，眼看就要往其他司機的座車走去。但其他司機見狀，非但沒有把握時機搶生意，反而幫助太太將行李搬到程健智車上，並直說他是最可靠的司機，讓這位太太，在半推半就之下上車，這趟乘車體驗也讓她很滿意，還幫忙程健智宣傳。

 

       程健智再舉其他故事為例，由於是無障礙計程車，時常服務坐輪椅的乘客，由於乘客坐輪椅，所以視線與他的身高相仿，因此下車時，長輩總會溫暖的摸摸程健智的頭，稱讚他的服務周到，也有許多子女轉述，程健智是他家長輩的指定人選，可見深受乘客與家屬的信賴。

 

       客人的肯定，帶給程健智莫大的認同，但受傷的風險依舊，開車資歷八年，工作前六年，程健智已骨折了五次，他說「我不會把受傷視為困難，每一次受傷都在提醒我自己，在服務乘客的過程中，我會反省自己有哪些需要注意的地方，有沒有顧慮到自己的安全？我慢慢的做、慢慢的改」程健智逐漸找到屬於自己的工作節奏，提供乘客不趕、從容自在的服務品質，骨折的風險也大幅減少。

 

       從小到大，程健智反覆進出醫院，開刀達36次，其中輸血無數次，但程健智只要一聞到醫院消毒水的氣味，反而會感到安心，「因為我知道進去之後，修理一下就好了！」程健智感恩的面對每一次的醫療，經常需要輸血，對他而言，就像那一句廣告詞一樣「雖然我不認識你，但是我謝謝你」，每一次輸血都讓他感到無比的感謝。

 

 

       程健智堅毅且懂得感恩的態度，也影響從小看著父親背影的一雙兒女。目前就讀大二的兒子程翊軒接受訪問時分享，就讀高職時，一輛捐血車開到學校，長年來，無論從家人或學校老師身上，他總是學到幫助需要的人的重要。加上一想到父親多次骨折需要反覆輸血，讓年輕的他挽起袖子，付出小小的貢獻。

 

       對從小跟在爸爸身邊當小幫手的翊軒來說，在他心目中，爸爸始終是一位很厲害，但也很辛苦的父親，凡事總是很有耐心的面對，最令翊軒印象深刻的是，曾經有位就讀國小的小學生，問爸爸他的個子為什麼特別嬌小？翊軒看著爸爸向他解釋骨頭脆弱的原因，即使對方是小學生也很有耐心的解釋，絲毫沒有半分的介意。在協會中，翊軒也從病友身上，看見即使是相同的疾病，但每個人都有不同的嚴重程度，像是姊姊同樣是先天性成骨不全症，但因為早期治療介入，較少有骨折的經驗，這些經驗都相當寶貴。

 

       從程健智一家人身上，讓人看見每一個經驗積累的重要性，致力從困難中養成自身的能力，看見事情發生的意義，尤其每一位陌生人的善意與熱心，都能鼓勵需要幫助的人們，繼續昂首向夢想前行！