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海貧協會體恤無血之苦 回饋社會發動捐血
採訪撰文、攝影/吳榮邦
 
       COVID-19 本土疫情一度嚴峻,影響許多人捐血意願,一些原定主辦團體也紛紛取消辦理捐血活動,血庫面臨前所未有的大缺血,各大醫院不得不實施減量輸血。許多重度海洋性貧血的病友,需要定期輸血才能維持基本的生活以及工作,然輸血量減半對病友們的輸血量著實不足,再加上要避免群聚而限制輸血人數,這段期間病友因無法依照慣常的頻率輸血,也無法正常上班,很是痛苦。
 
       病友們知道是因為有很多人定期捐出熱血,才能維持自己的日常生活甚至生命,於是大家便興起希望也能幫忙血庫的念頭,最直接的就是舉辦捐血活動,呼籲更多人來捐血。透過中華捐血運動協會常務理事林東燦先生(前台大醫院小兒血液腫瘤科醫師)的牽線而促成,由台灣海洋性貧血協會、台大兒童醫院、台大兒童健康基金會共同主辦,於110年8月27、28日二天,在台北市公園號捐血車舉辦捐血活動,獲得民眾熱烈響應。
 
海洋性貧血協會於北市公園號捐血車舉辦捐血活動合影,前排左起台北捐血中心企劃課長劉俊宏、海貧協會理事長盧孟佑、榮譽理事長林凱信教授及台大兒童健康基金會董事長吳美環。
 
海貧病友協會自發加入募血行列
 
       台灣海洋性貧血協會理事長,同時也是台大醫院小兒血液腫瘤科醫師的盧孟佑表示,海洋性貧血協會為病友協會,成員多為重度海洋性貧血患者,他們自身無法有效製造血紅素,因而他們體內血紅素值都很低,假如沒有規則地輸血,可能無法延續生命。
 
海洋性貧血協會理事長盧孟佑醫師。
 
       早期在4、50年前,當時無法輸血,這樣的病友平均活不到10歲,因為長期貧血會造成心臟衰竭而死亡。開始接受輸血之後,可以延長他們的生命,也能令他們生活與工作可以更接近一般人。病友們平均2~4週就需要輸一次血,因疫情緊繃,全台灣捐血量下降,血庫告急,病友們輸血無法達到以往數量,血紅素比平常低,一般正常可以維持在10以上,現在血紅素只能維持在8左右,對於他們來說,最直接的影響就是例如爬樓梯會更喘、走沒多遠就會累,或是出現腰痠背痛、心跳較快等等身體不適狀況,影響生活品質,甚至無法正常工作。
 
       盧理事長說,因為有上述狀況,考量既然是病友協會,對於病友與社會有責任,於是與台大兒童醫院、台大兒童健康基金會攜手合作,共同籌劃發起此次捐血活動,於此疫情趨緩之際,希望大家能一如以往踴躍發揮愛心出來捐血,除了供應醫療需求,也讓海貧病友們能得到更好的照顧。
 
捐血環境成熟,台灣用血人很幸福
 
       盧理事長表示,病友們都非常感謝捐血人和捐血中心一直以來的付出,病友們才能獲得這麼多安全又足量的血液;這方面在全世界來講,台灣算是最幸福的國家之一。盧理事長透露,他常出國開會,看到許多東南亞國家例如泰國和星馬等地,血源並不充裕,幾乎永遠都在缺血,而且並非所有血源都是靠民眾捐贈而來,一大部分就像早年台灣一樣得用錢買,而且並非隨到隨輸,而是需要預約,醫院有血才會通知病友來進行輸血,極為不便。再則,因為血源得來不易,一般花錢買血比較快,但是得精準用CC數來計算,可謂每滴血都很昂貴。
 
       盧理事長表示,台灣血液基金會對於輸血安全有很多措施,「像我們現在毎ㄧ袋血都執行NAT檢驗」,但是在泰國則大為不同,「它分兩種血,你用傳統方法篩檢的血是一個價碼,假如用NAT的話是另一個價碼,要自己付錢。」「我覺得台灣在捐血這塊在全世界來講其實做得蠻不錯的,不管是安全上還有我們自願無償捐血者的人數跟全國人口比較起來,算起來都是很好的,尤其台灣捐血人口比率是世界第一。」
 
首次舉辦捐血活動,海貧協會總動員
 
       首次舉辦捐血活動,盧理事長表示,除了戰戰兢兢希望把活動辦到圓滿,再者就是全力配合捐血中心的安排。地點選擇位於台北二二八紀念公園的公園號捐血車,主要是離台大兒童醫院及海貧協會最近,對於病友來說較為便利,不用長途跋涉。為感謝愛心民眾捐血除了準備最應景的防疫面罩贈送外,另外,由於有位病友本身開便當餐廳,也提供免費便當餐盒作為額外的謝禮。
 
       宣傳方面,除了在醫院有實體的傳單海報,協會與院方網站上都有告示,也在粉絲頁做宣傳,另外就是病友好友們的互相走告,希望發揮最大宣傳效益。盧理事長透露,他們有位病友正在往Youtuber發展,此次也會拍攝影片配合宣傳,讓更多人看到,一起來共襄盛舉。而現場大部分是病友來協助捐血活動,在他們體力允許的狀況下,輪流分批來參與,也有許多病友們的家人朋友來幫忙,讓現場充滿溫馨氛圍。
 
       本次活動成功,也讓盧理事長感到信心十足;他表示,有了這次寶貴經驗,希望來年除了每年至少舉辦兩次,更可以在每年五月「世界海貧日」時機舉辦,喚起社會大眾對於海洋性貧血的關注與關懷。
 
海洋性貧血協會於北市公園號捐血車舉辦捐血活動,獲病友與家人熱烈響應支持。
 
海洋性貧血協會於北市公園號捐血車舉辦捐血活動,病友協助捐血人以平板登錄資料。
 
海洋性貧血協會於北市公園號捐血車舉辦捐血活動,病友熱情參與服務。
 
【關於海洋性貧血】
 
       海洋性貧血是一種隱性的遺傳性疾病,通常父母都是帶原者,但他們平常不會有任何症狀,其血紅素只比正常人低一點,生活上一切都正常,全台灣大概6~10%是帶原者。假如父母都是同樣乙型帶原者(病原分甲型與乙型兩種),生下來的孩子就有1/4機會變成重度患者,這群重度患者因兩個基因都有缺陷,無法有效製造乙型血紅蛋白,就會出現嚴重貧血症狀。
 
       海洋性貧血平均6個月到1歲左右就會發病,發病之後血紅素數值極低,要靠輸血才能維持生命,不輸血者雖無立即生命危險,但長期還是可能因嚴重貧血而死亡。通常因貧血,病人生長發育不佳,會有很嚴重的黃疸、肝脾腫大等症狀,而這些症狀可在接受輸血治療之後得到紓緩,他們生命便得以延長。然而,若只輸血而不排鐵,約20歲左右就會因為鐵質沈積關係,會因為心臟衰竭而死亡,所以患者必須接受「排鐵治療」。
 
       今日病友多半依賴規律輸血及使用排鐵劑來維持正常生活,若排鐵狀況不佳,長大後可能會有糖尿病、內分泌、骨質疏鬆等方面問題。早期排鐵治療只有打針一途,每日都須打一針,得用空針幫浦慢慢打入皮下,每次/日耗時約8~10小時進行療程;現今醫療進步,改用口服,患者平均年齡已大幅延長,台灣現存年紀最大的重度海洋性貧血患者已經47歲,而國外因排鐵劑引進較早,目前年紀最長約60歲左右。
 
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最新異動時間:2021/12/14
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