脾臟破裂所幸撿回一命 血友病友周瑞欽感謝捐血人
採訪撰文、攝影／張詩華
幼兒學走路跌跌撞撞、換牙拔牙等，都是相當常見的，但是有些人可能因此皮下出血嚴重、血流不止，甚至要因此輸血－－這就是血友病患者從小要不停面對的挑戰。
滿身瘀青，難道被家暴？
原來是血友病
本身是血友病友、中華民國血友病協會理事長周瑞欽，對這些非常瞭解。血友病是一種遺傳性疾病，常見男性發病，患者由於身體缺乏凝血因子，輕微小碰撞或小傷口，就會血流不止，成長過程中也常見關節腔或體內出血造成的損傷。一歲多時的周瑞欽，正在學習走路而跌跌撞撞，尋常兒童都會經歷的過程，他卻因此渾身青一塊、紫一塊，「好像家暴一樣」，他形容。
而後周瑞欽更常留鼻血、甚至長牙換牙時血流不止，確診為血友病，當年母親帶著他請教醫生：為什麼我的孩子會得這種病？沒想到醫生竟回道：「這是妳的嫁妝。這對於一位生在保守年代的母親來說，無疑是一種嚴厲的打擊與污名。」
早期只能靠輸打血漿穩定生命，
花上五、六小時躺醫院
早期由於醫藥觀念不發達，一般人不曉得血流不止是由於缺乏凝血因子之故，對於相關病症也常用錯誤方式解決。比如扭傷去國術館推拿、熱敷，對於血友病來說卻會加劇傷害；血友病容易關節腔出血，但被誤以為是生長痛而忽略治療。
當年對於血友病沒有太多療法，每當病友出血不止時，為了克服貧血、失血過多，往往採用輸血治療。然而輸血治療治標不治本，因為血友病分為許多類型，每類型缺乏的凝血因子都不同，總要輸入許多袋血液才能補充到足夠的凝血因子，且也伴隨一些過敏現象、大量輸入血漿也會造成體內水分過多等副作用。
周瑞欽回憶道，當時光輸血250C.C.，就要花上5～6個鐘頭，因為不能輸太快，否則容易引起免疫系統排斥、甚至心臟不適、休克，加上以前的滯留針很長，手都要綑上木板，得在台大急診病床上躺很久。
受訪者周瑞欽先生，現為中華民國血友病協會理事長，很感謝一路走來幫助過自己的捐血人以及醫師。
捐血中心習得「冷凍沉澱品」技術，
為血友病帶來人生曙光
民國70年，捐血中心開始供應「冷凍沉澱品」，而後台北捐血中心主任林素娟自南非學習了「冷凍沉澱品」技術，可以提煉凝血因子，讓血友病友不再需要大量輸入血漿，可以更有效率地補充凝血因子；民國73年台大成立血友病中心後，開始使用冷凍沉澱品幫助血友病患。60年次的周瑞欽說，冷凍沉澱品的發明讓當年進入青春期的他，終於開始覺得人生不再灰暗，見到一絲曙光。
不過這一切所費不貲，以冷凍沉澱品補充凝血因子需用體重計算所需份量，周瑞欽大約要打24袋，甚至嚴重時上午打18袋、下午追加9袋，共27袋，一袋冷凍沉澱品要價150元，一次就得花費4050元－－這在當時家庭月收平均2萬元的情況下，簡直就是難以負荷的開銷。
為了減輕家中負擔，小小13歲年紀的周瑞欽，便以童工的身分加入工會、保勞保，才能換取補助，政府對於這種其實還在學、卻因疾病需要幫助的「勞工」，也睜一隻眼、閉一隻眼地並未刁難。
民國84年開辦健保，第一任總經理葉金川決議把血友病納入重大傷病，周瑞欽忍不住說，「真是德政！」因為此舉大大減輕了血友病友的負擔，無論拿多少錢的藥，個人都只需負擔掛號費，讓許多血友病家庭不再被沉重的經濟負擔壓垮、破碎。民國94年起，政府正式編列預算、血友病開始有專款專用。
使用台灣自願無償捐血的血品，
意外躲過國外藥廠的愛滋血品
進入青春期後的周瑞欽，不再輸血漿，改打冷凍沉澱品，打起來也是不容易，周瑞欽回想，當時要先去台大血友病中心開單，接著去南海路的捐血中心現場等待冷凍沉澱品製作，然後抱著寶麗龍保冷裝箱的冷凍沉澱品回到台大血友病中心，將冷凍沉澱品放入不鏽鋼水槽中泡水解凍，再慢慢花費2～3小時，讓20袋冷凍沉澱品輸入自己體內、補充凝血因子；也因此許多病友都彼此熟識，且因為同樣病症，互相扶持、交換人生點滴，培養出革
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最新異動時間：2020/01/05
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