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脾臟破裂所幸撿回一命 血友病友周瑞欽感謝捐血人
採訪撰文、攝影/張詩華
 
  幼兒學走路跌跌撞撞、換牙拔牙等,都是相當常見的,但是有些人可能因此皮下出血嚴重、血流不止,甚至要因此輸血--這就是血友病患者從小要不停面對的挑戰。
 
 
滿身瘀青,難道被家暴?
原來是血友病
 
  本身是血友病友、中華民國血友病協會理事長周瑞欽,對這些非常瞭解。血友病是一種遺傳性疾病,常見男性發病,患者由於身體缺乏凝血因子,輕微小碰撞或小傷口,就會血流不止,成長過程中也常見關節腔或體內出血造成的損傷。一歲多時的周瑞欽,正在學習走路而跌跌撞撞,尋常兒童都會經歷的過程,他卻因此渾身青一塊、紫一塊,「好像家暴一樣」,他形容。
 
  而後周瑞欽更常留鼻血、甚至長牙換牙時血流不止,確診為血友病,當年母親帶著他請教醫生:為什麼我的孩子會得這種病?沒想到醫生竟回道:「這是妳的嫁妝。這對於一位生在保守年代的母親來說,無疑是一種嚴厲的打擊與污名。」
 
 
早期只能靠輸打血漿穩定生命,
花上五、六小時躺醫院
 
  早期由於醫藥觀念不發達,一般人不曉得血流不止是由於缺乏凝血因子之故,對於相關病症也常用錯誤方式解決。比如扭傷去國術館推拿、熱敷,對於血友病來說卻會加劇傷害;血友病容易關節腔出血,但被誤以為是生長痛而忽略治療。
 
  當年對於血友病沒有太多療法,每當病友出血不止時,為了克服貧血、失血過多,往往採用輸血治療。然而輸血治療治標不治本,因為血友病分為許多類型,每類型缺乏的凝血因子都不同,總要輸入許多袋血液才能補充到足夠的凝血因子,且也伴隨一些過敏現象、大量輸入血漿也會造成體內水分過多等副作用。
 
  周瑞欽回憶道,當時光輸血250C.C.,就要花上5~6個鐘頭,因為不能輸太快,否則容易引起免疫系統排斥、甚至心臟不適、休克,加上以前的滯留針很長,手都要綑上木板,得在台大急診病床上躺很久。

受訪者周瑞欽先生,現為中華民國血友病協會理事長,很感謝一路走來幫助過自己的捐血人以及醫師。

 
捐血中心習得「冷凍沉澱品」技術,
為血友病帶來人生曙光
 
  民國70年,捐血中心開始供應「冷凍沉澱品」,而後台北捐血中心主任林素娟自南非學習了「冷凍沉澱品」技術,可以提煉凝血因子,讓血友病友不再需要大量輸入血漿,可以更有效率地補充凝血因子;民國73年台大成立血友病中心後,開始使用冷凍沉澱品幫助血友病患。60年次的周瑞欽說,冷凍沉澱品的發明讓當年進入青春期的他,終於開始覺得人生不再灰暗,見到一絲曙光。
 
  不過這一切所費不貲,以冷凍沉澱品補充凝血因子需用體重計算所需份量,周瑞欽大約要打24袋,甚至嚴重時上午打18袋、下午追加9袋,共27袋,一袋冷凍沉澱品要價150元,一次就得花費4050元--這在當時家庭月收平均2萬元的情況下,簡直就是難以負荷的開銷。
 
  為了減輕家中負擔,小小13歲年紀的周瑞欽,便以童工的身分加入工會、保勞保,才能換取補助,政府對於這種其實還在學、卻因疾病需要幫助的「勞工」,也睜一隻眼、閉一隻眼地並未刁難。
 
  民國84年開辦健保,第一任總經理葉金川決議把血友病納入重大傷病,周瑞欽忍不住說,「真是德政!」因為此舉大大減輕了血友病友的負擔,無論拿多少錢的藥,個人都只需負擔掛號費,讓許多血友病家庭不再被沉重的經濟負擔壓垮、破碎。民國94年起,政府正式編列預算、血友病開始有專款專用。

 
使用台灣自願無償捐血的血品,
意外躲過國外藥廠的愛滋血品
 
  進入青春期後的周瑞欽,不再輸血漿,改打冷凍沉澱品,打起來也是不容易,周瑞欽回想,當時要先去台大血友病中心開單,接著去南海路的捐血中心現場等待冷凍沉澱品製作,然後抱著寶麗龍保冷裝箱的冷凍沉澱品回到台大血友病中心,將冷凍沉澱品放入不鏽鋼水槽中泡水解凍,再慢慢花費2~3小時,讓20袋冷凍沉澱品輸入自己體內、補充凝血因子;也因此許多病友都彼此熟識,且因為同樣病症,互相扶持、交換人生點滴,培養出革
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最新異動時間:2020/01/05
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