採訪撰文、攝影／張詩華

 

       幼兒學走路跌跌撞撞、換牙拔牙等，都是相當常見的，但是有些人可能因此皮下出血嚴重、血流不止，甚至要因此輸血－－這就是血友病患者從小要不停面對的挑戰。

 

 

       本身是血友病友、中華民國血友病協會理事長周瑞欽，對這些非常瞭解。血友病是一種遺傳性疾病，常見男性發病，患者由於身體缺乏凝血因子，輕微小碰撞或小傷口，就會血流不止，成長過程中也常見關節腔或體內出血造成的損傷。一歲多時的周瑞欽，正在學習走路而跌跌撞撞，尋常兒童都會經歷的過程，他卻因此渾身青一塊、紫一塊，「好像家暴一樣」，他形容。

 

       而後周瑞欽更常留鼻血、甚至長牙換牙時血流不止，確診為血友病，當年母親帶著他請教醫生：為什麼我的孩子會得這種病？沒想到醫生竟回道：「這是妳的嫁妝。這對於一位生在保守年代的母親來說，無疑是一種嚴厲的打擊與污名。」

 

 

       早期由於醫藥觀念不發達，一般人不曉得血流不止是由於缺乏凝血因子之故，對於相關病症也常用錯誤方式解決。比如扭傷去國術館推拿、熱敷，對於血友病來說卻會加劇傷害；血友病容易關節腔出血，但被誤以為是生長痛而忽略治療。

 

       當年對於血友病沒有太多療法，每當病友出血不止時，為了克服貧血、失血過多，往往採用輸血治療。然而輸血治療治標不治本，因為血友病分為許多類型，每類型缺乏的凝血因子都不同，總要輸入許多袋血液才能補充到足夠的凝血因子，且也伴隨一些過敏現象、大量輸入血漿也會造成體內水分過多等副作用。

 

       周瑞欽回憶道，當時光輸血250C.C.，就要花上5～6個鐘頭，因為不能輸太快，否則容易引起免疫系統排斥、甚至心臟不適、休克，加上以前的滯留針很長，手都要綑上木板，得在台大急診病床上躺很久。

受訪者周瑞欽先生，現為中華民國血友病協會理事長，很感謝一路走來幫助過自己的捐血人以及醫師。

 

       民國70年，捐血中心開始供應「冷凍沉澱品」，而後台北捐血中心主任林素娟自南非學習了「冷凍沉澱品」技術，可以提煉凝血因子，讓血友病友不再需要大量輸入血漿，可以更有效率地補充凝血因子；民國73年台大成立血友病中心後，開始使用冷凍沉澱品幫助血友病患。60年次的周瑞欽說，冷凍沉澱品的發明讓當年進入青春期的他，終於開始覺得人生不再灰暗，見到一絲曙光。

 

       不過這一切所費不貲，以冷凍沉澱品補充凝血因子需用體重計算所需份量，周瑞欽大約要打24袋，甚至嚴重時上午打18袋、下午追加9袋，共27袋，一袋冷凍沉澱品要價150元，一次就得花費4050元－－這在當時家庭月收平均2萬元的情況下，簡直就是難以負荷的開銷。

 

       為了減輕家中負擔，小小13歲年紀的周瑞欽，便以童工的身分加入工會、保勞保，才能換取補助，政府對於這種其實還在學、卻因疾病需要幫助的「勞工」，也睜一隻眼、閉一隻眼地並未刁難。

 

       民國84年開辦健保，第一任總經理葉金川決議把血友病納入重大傷病，周瑞欽忍不住說，「真是德政！」因為此舉大大減輕了血友病友的負擔，無論拿多少錢的藥，個人都只需負擔掛號費，讓許多血友病家庭不再被沉重的經濟負擔壓垮、破碎。民國94年起，政府正式編列預算、血友病開始有專款專用。

 

 

       進入青春期後的周瑞欽，不再輸血漿，改打冷凍沉澱品，打起來也是不容易，周瑞欽回想，當時要先去台大血友病中心開單，接著去南海路的捐血中心現場等待冷凍沉澱品製作，然後抱著寶麗龍保冷裝箱的冷凍沉澱品回到台大血友病中心，將冷凍沉澱品放入不鏽鋼水槽中泡水解凍，再慢慢花費2～3小時，讓20袋冷凍沉澱品輸入自己體內、補充凝血因子；也因此許多病友都彼此熟識，且因為同樣病症，互相扶持、交換人生點滴，培養出革命情感。

 

       注射冷凍沉澱品同樣會有輕重不一的免疫系統排斥、過敏現象，某次周瑞欽就在補充冷凍沉澱品後、回家路途中休克，所以後來每次打完冷凍沉澱品，陪同的父親都會讓周瑞欽多在醫院待半小時才回家。捐血中心對於每一袋血品都有管理，每袋血品上都貼有編號標籤，可以溯及捐血人，而受血人則需在解凍後，小心翼翼將編號標籤撕下，貼在自己病歷上，如此就能追蹤每一袋血從哪裡來、輸給哪一位受血人。當時的周瑞欽都是使用台灣自願無償捐血人提供的冷凍沉澱品，沒有使用外國進口的乾粉濃縮品，竟意外躲過國外進口、受到愛滋病源汙染的乾粉濃縮品。只是很遺憾，當時某些血友病者，使用了國外大藥廠進口的乾粉濃縮品來補充凝血因子，卻因藥廠缺失，讓這些病友成為無辜愛滋受害者，周瑞欽沉痛的說，一位血友愛滋者，背後牽連的是一整個家庭；這個事件也促發了後來的藥害救濟制度。

 

 

       身為血友病友，身體狀況自是和一般人不同，周瑞欽年輕時曾因為一個小小的騎車摔倒事故，導致脾臟破裂內出血，差點小命不保。民國81年、正20出頭的周瑞欽，白天工作、晚上至天母職訓局上課，當晚下課後騎摩托車回家，當時正下著雨，周瑞欽只想儘快回家，一個綠燈後才起步沒多久，前輪竟馬上陷入一個積水坑洞，周瑞欽摔車了。周瑞欽起身後，看著穿著厚重冬衣的自己並沒有明顯外傷，但還是直覺認為應該立即前往台大急診，畢竟自己體質特殊。

 

       當年血友病者都是在急診內科打針，周瑞欽認為自己沒有外傷，應該也是比照辦理，前往內科候診打針即可。誰曉得半小時過後，周瑞欽開始覺得腹痛，還以為是該上廁所，上完廁所依舊不舒服，趕來醫院的父母急忙和護理師回報狀況，這時護理師聽說周瑞欽是摔車，要他改去外科急診。接手的外科醫師超音波一掃，發現周瑞欽腹腔內充滿液體－－體內大出血了！周爸爸、周媽媽簡直嚇壞了，周瑞欽漸漸意識模糊，醫院開始啟動搶救機制。

 

       只不過，急診的實習醫師權限有限，無法調動周瑞欽需要的大量藥品，周瑞欽的父母透過關係聯繫上了扶植血友病中心成立、素有「台灣血友病之父」之稱的沈銘鏡教授，沈教授在將近午夜時指示兩位資深醫師趕去動手術，並且親自到院簽署文件、調動藥品急救周瑞欽。

 

       早已失去意識的周瑞欽，人醒來時已是手術結束後了，這才聽說當時腹內抽出將近2000C.C.的出血，幸好很快找到出血點，原來是脾臟破裂，切除部分脾臟後順利完成搶救。

 

       周瑞欽回想這一切，對沈教授以及執刀的醫生相當感謝，血友病外表可能當下看不出異常，若非有瞭解血友病的沈教授（醫師）協助，他認為自己可能小命不保。

 

 

       最後周瑞欽說，如今醫療進步，血友病往往年幼時就能獲得很好的控制，透過預防補充凝血因子來達到「零出血」的目標，改善了許多病友的生活品質，甚至有些人若是不主動說，也沒有人知道他是血友病友呢！儘管如此，血友病友仍須學習如何與此病症共存，周瑞欽在採訪中也接聽了其他病友的詢問電話，耐心解答，積極地幫助其他病友在人生道路上，走得更穩健、更精彩。