國血國用更安心—重症肌無力病友的真實心聲
採訪撰文／周永悅
照片提供／台灣血液基金會
台灣的捐血率名列世界前茅，募集到的血液也會依用途分類製成各類血品，提供給不同需求的病患。114年6月12日，台灣血液基金會舉辦「國血國用更安心，全民健康有保障」記者會，讓國人更加了解政府推動的「國血國用」衛生政策。國血國用包含了自願無償捐血所捐得的血液以及以其製造的血液製劑；目前台灣的血液製劑委託澳洲CSL血漿分離工廠製作多項國血製劑，造福更多病患。活動中也邀請了重症肌無力病友許秀美女士出席，分享她一路走來的心路歷程。
重症肌無力病友許秀美女士出席「國血國用更安心，全民健康有保障」記者會，分享她一路走來的心路歷程。從莫名疲憊到確診重症肌無力
許秀美回憶，民國100年開始，她常感到極度疲倦、無力，甚至出現大小眼、講話不清、走路困難、容易跌倒等症狀，連端碗盤都會因手無力而打破。由於原因不明，她只好一科一科的從眼科開始檢查，卻總是檢查不出哪裡異常。最後在榮總神經內科醫師建議下進行抽血檢查，因為相關指數過高而確診為重症肌無力。
由於重症肌無力患者常伴隨胸腺增生，她接受了血漿置換（PP）手術，同時進行傳統胸腺切除。醫師解釋，這樣能更徹底清除異常的胸腺組織，雖然手術過程較為辛苦，但有助於控制病情。
本以為這樣狀況就能穩定下來，沒想到106年她又開始出現大小眼的症狀，也常覺得有點喘不過氣；雖然知道自己應該又是復發了，但心裡總覺得持續的透過門診藥物也許還是能控制得住。「可是回想起來，其實那時候來不及了！因為門診用藥都需要一段時間作用，所以後來就真的呼吸衰竭送去急診。」好在發生狀況時她人在家裡，家人即時叫救護車，經過一連串的檢查，再度施行血漿置換手術，才將她從鬼門關前救回。
「但PP手術只能解決眼前的危機，我兩次手術都是從頸動脈插管，過程非常痛苦，不但需要插兩支導管，插管處還要切開縫合，」許秀美心有餘悸的說，「療程歷時10天，PP像在洗血，每洗一天要休息一天，總共進行5次循環。若插在脖子不能洗頭，插在鼠蹊部則不能洗澡，只能擦澡，生活極度不便，也帶來巨大的壓力。」她當時還因吞嚥困難得插鼻胃管，這對她而言實在是身心的雙重打擊。
IVIG效果好但代價高昂 健保若能給付將減輕患者負擔
沒想到更糟的狀況還在後面。出院三天後，許秀美竟再次因呼吸衰竭送醫，而且這一次，她必須24小時戴上呼吸器，否則可能會有生命危險。由於無法再施行PP，只能改用IVIG（靜脈注射免疫球蛋白）療法。
「IVIG跟PP差很多，就像打一般點滴一樣輕鬆。雖然要打五劑，但每次只需一個多小時，不用住院，也沒有傷口，生活不會被打亂，效果又好。」然而，這樣的治療目前仍屬自費，健保未給付，她出院時的費用高達30萬元。「當時我還有房貸，病發後長期無法工作。幸好我兒子工作了兩年，才湊得出治療費用，但也花了他大半積蓄，我很心疼也很愧疚。」
據她了解，目前台灣約有6,000名重症肌無力患者，其中有些人可透過門診藥物控制，有些則自備保險，但也有些人像她一樣，需仰賴IVIG治療。如果健保能給付IVIG，對病患和家庭都是極大的幫助，不但減輕負擔，也能維持基本生活品質。
規律生活與病和平共存 呼籲社會同理患者處境
自從接受IVIG治療後，許秀美固定回診，並遵從台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏醫師建議，每週一固定爬山訓練肺活量，維持體力與健康。「只要規律生活、持續運動、配合用藥，我們是能和這個病和平共存的！」她強調，現在自己已經恢復到亞健康狀態，所以罹患這樣的疾病不需要恐慌害怕，應該要了解它，知道用什麼方式治療，用何種心態與其和平共存，才能夠活得自在無懼。
而身為患者，許秀美也呼籲企業主應多給予重症肌無力患者理解與包容。「疲倦很容易被誤解為偷懶，有的人會因此被要求離職，或甚至被資遣。我自己是自營業者沒這問題，但很多年輕患者一旦失業就難以再就業，更別說有些是家中經濟支柱；很難想像萬一他們因為這樣沒有收入，該如何是好。其實這種病是可以控制並恢復的，不該被社會排除。」
她也感謝無私的捐血人捐血，得以製造安全的國血製劑可用；她誠摯的希望透過分享個人經歷，讓更多人認識重症肌無力，給予患者更多同理與支持，少些誤解與歧視，讓他們能勇敢面對生活。
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最新異動時間：2025/06/23
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