在崩塌與重生之間—余世華感謝所有無私的奉獻者
採訪撰文／周永悅
照片提供／余世華
如果你覺得頭暈想吐、皮膚發癢，第一個想到的是什麼？
一般人想得到的，應該都只是日常突發的身體狀況，余世華也是。但沒有想到這些讓她頻頻進出急診室的不舒服，有一天得讓她大量輸血，甚至接受骨髓移植手術。
反覆不明的身體不適，原來是血液在求救
曾在美國唸社工系的余世華，民國98年回台灣後進資策會兼職。「那陣子其實就蠻常不舒服的，不但頭痛、頭暈，而且會吐。」她更曾經在參加面試的當天發作，直接衝進洗手間大吐特吐，讓面試官緊張擔心的前來處理。「但是後來還是有很多狀況，眼前常一片黑，四肢麻木像快中風了，所以經常跑急診。」
有一次急診，醫師說抽血檢查結果血小板過高，轉到血液科追蹤。「不過當時醫師也只是單純覺得可能是一般體內發炎，只有建議再觀察看看。」然而後續又出現數次相同的情形，且症狀變多，「我曾經在捷運上皮膚癢到實在受不了，必須馬上下車去看醫生，也曾胸口悶痛到呼吸困難，去心臟內科檢查是否為瓣膜的問題。」連骨頭酸痛都去看了骨科、復健科，各科都跑遍了，都沒有得到什麼結論，怎麼想也沒有想過會是自己的血液出了問題。
「直到我又再次出現類似中風的症狀，多次急診後我聯想到，會不會跟血液方面的疾病有關。醫生也請專科醫師來急診觀察，發現我的白血球過高。」雖然醫師懷疑是「原發性血小板增多症」，但仍須做骨髓切片才能確認。檢查結果出來確診，此後余世華也開始了長達十餘年的抗病戰役。
醫療之間的接力，讓病情一步步揭開真相
「雖然開始治療了，但一開始沒有開阿斯匹靈，我的四肢末端仍會紅腫熱痛到不能走路。」
在確診為原發性血小板增多症前，余世華曾在台北車站等車時又頭暈嘔吐，陪她等車的朋友急忙叫救護車送她去急診，但也查不出什麼。在治療期間，這位朋友時常關心她的狀況，聽到她的問題依然無法完全解決後，介紹她一位兒童醫院的血液腫瘤科醫師。她在門診等待時，由於實在太痛太不舒服了，忍不住當場崩潰大哭，醫師還嚇得跑出來安撫她，說這裡是兒童醫院，他只能幫忙轉到血腫科門診。
在血腫科門診中，她重新做了許多必要的檢查，也開始規律回診。106年時有了新的發現。「我本來就有微量的白血球芽細胞，但定期的檢查中發現它們正在穩定的增加，所以安排我做第二次骨髓切片，發現已經進展為骨髓纖維化了。」
很幸運的，當時正好有一款新藥的治療實驗，她得以加入。「不過那時候骨髓纖維化的症狀之一就是脾臟變大，所以食慾不好；新藥可以改善症狀，卻無法根治。此外我還容易累，夜間盜汗、皮膚癢，但也都沒有聯想到這是個徵兆。」
一段療程後，林醫師和她討論骨髓移植的可能性，因為這樣才能有更好的療效和存活率。她卻遲疑了：「因為我兒子那時才一、兩歲，我不得不審慎考慮，這畢竟有很多風險存在，例如排斥現象或併發症等等。」
輸血、捐血與支持：在重重艱難之中看見善意與力量
但在她猶豫的期間，病情卻靜靜惡化。不但爬樓梯覺得喘，抱孩子感覺吃力，109年自己甚至誤以為是體重過重，想去新陳代謝科看診用減重改善。「血液腫瘤科回診時醫師發現我的血色素低下，之後各種血球的數量也跟著下降，甚至包含原本過多的血小板，他擔心骨髓纖維化變嚴重了。第三次骨髓切片檢查後確定是如此，必須輸血的時候，我就知道自己沒什麼選擇了，因為我不可能一輩子都靠輸血維生。」
原本兩至三週輸一次血，後來得頻繁到一週兩次；甚至必須吃排鐵藥將過多而無法代謝的鐵排出體外，生活與工作全被牽著走。長達一年之久，余世華從原本連輸血都不願意，到後來必須倚靠輸血維持生命，她坦言，「那段時間，真的很不好受」。
決定做骨髓移植後，她除了向慈濟骨髓幹細胞中心尋找配對，也向兩位妹妹求助。骨髓纖維化本質條件不佳，配對更顯困難。幸運的是，小妹的配對與她最相合，身體狀況也允許，醫師便開始著手進行周邊血幹細胞和骨髓的移植。
「我真的很感謝她！因為她為了我做很多妥協；本來她超喜歡吃生菜沙拉的，為了手術她都得禁食生食；她這輩子都沒有住過院，也是因為要捐骨髓給我才住院的。另外她可能對麻醉過敏，全身麻醉後身體很不舒服，這些都是她為我做的犧牲。所以我的第二生命真的是妹妹給我的！」這份姊妹的深厚情誼，余世華永誌不忘。
從110年移植完成至今四年多，余世華笑說，有時她也忘了自己是怎麼一路走過來的。從一無所悉，到面對、接受，與痛苦並存，再努力找方法改善，一路跌跌撞撞，冷暖自知。但家人朋友的鼓勵支持、醫護的專業、病友的經驗分享，以及公司給予長達一年的病假休養，都成了她堅持下去的重要力量。
因為這個疾病，余世華認識了許多國際病友。在骨髓移植前，她還特地向Myelofibrosis Private Support Group申請寄送一個繡了自己名字的枕頭套作為紀念，她也是台灣第一位索取的病友。疼痛給了她人生的功課，重生讓她更珍惜生命的寶貴
從化療開始，余世華的免疫力變得不好，連刷牙都必須用煮過的開水。「因為我的口腔裡都會生白膜，必須忍痛把它刮除掉，不僅沒有食慾，更是痛到要打嗎啡才止得了痛。」
「而骨髓移植後更有許多注意事項，像帽子、口罩、圍巾都要戴好，避免病毒細菌感染。」為了飲食安全，她回到基隆娘家休養，餐食都由母親現煮；外帶回家的餐點也都需要二次加熱，直到一年半後才開始外食。這些生理與心理的苦難，只能靠樂觀和正念，一關又一關地走過。
這麼多年來，因為這個病症余世華輸血了不知道多少次，身為受血者，她對捐血人懷著無限感恩。「我還記得第一次輸血小板的時候，看到那一袋黃黃的東西，滿腹懷疑的想著：『這真的是血嗎？』後來才知道那是血小板，也才知道原來有很多捐血人是專門在捐血小板的，這樣才能預防我們輸血時來自太多捐血者的血液而產生的不良反應。」
也是因為開始輸血後，她開始好奇，到底都是哪些人在捐血？又有哪些人會捐血小板？「因為我是受血者，有時真的難以啟齒問身旁的人有沒有在捐血，或是請別人去捐血；不過這次受訪前，我終於鼓起勇氣在自己的幾個LINE群組問同事或親友們有沒有捐血的經驗，結果意外的得到很多回饋，真是讓我驚喜又感動！」
朋友們的分享像一點又一點的星光照進她的生命——有人因父母住院受人幫助而開始捐血；有人滿18歲做的第一件事就是捐血；也有人一直固定捐血，卻因年初去沙巴度假回來必須停一年而扼腕。
這些回應讓她更覺得自己身邊充滿了愛與正能量，有這麼多善心民眾願意花時間，忍受針刺與不便，只為幫助需要的人。
「移植前只能靠輸血維持生活和工作的時候，正值新冠疫情的高峰期，知道血源很吃緊；而化療期間又有輸血的需求，加上家人無法探病，內心其實是非常擔憂又惶恐的。」
有一天護理師說，曾看過有病人的家屬會在醫療大樓旁的停車場和生病的家人打招呼，這似乎是隔離期間唯一能見到家人的方法。她跟先生提到後，先生竟然真的帶著兒子和家人到那裡來看她，但只能遙遙相望。「那距離真的是遠到兒子要拿著望遠鏡才看得到我！」她笑說。
移植期間因疫情無法探病，先生帶著兒子到台大醫院醫療大樓旁的停車場以手機視訊和用望遠鏡向余世華打招呼，表達思念之情。
捐骨髓的小妹也拿著「加油」的紙條鼓勵姊姊，給她滿滿的力量與勇氣。 還有一群登山的朋友，包括當初幫她叫救護車去急診的同學，也一起來看她。其中一位甚至在來看她之前，還特地去捐血，而且這還是她的首捐。這些陪伴與心意，都是她在住院期間極為重要且堅強的鼓勵和支撐的力量。
好朋友在疫情期間到台大醫療大樓樓下探望余世華之前，特地先去捐血，而這也是她的首捐。這份心意，讓她感動不已。 因為生病，她受了許多苦；但也因為生病，她深刻體會生命與健康的珍貴。如果沒有妹妹，沒有這麼多善心捐血人，也許她今天無法正常的工作與生活。
「我真的很感謝全國每一位熱心助人的捐血人！正是靠著身邊的親友同事們長期且固定的捐血，更多的是陌生人的無私奉獻，我才能夠重獲新生！」余世華抱著感恩的心，誠摯的感謝各位捐血英雄。「台灣擁有世界頂尖的捐血率，我們真的應該更珍惜現在擁有的醫療資源和環境，不要任意的濫用，這樣才能照顧到更多真正需要的人。」
111年5月，移植後的一年三個月，余世華與家人旅遊慶祝母親節。重獲新生，幸福而充滿感恩。
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最新異動時間：2026/01/02
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