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台灣人體生物資料庫 儲存健康資訊的銀行
採訪撰文/黃怡君
照片提供/台灣人體生物資料庫
 

中研院台灣人體生物資料庫主持人李德章教授及其團隊。

高先生不到四十歲罹患高血壓,需要每天吃藥維持正常數值,生怕一日不吃即導致無法挽救的後果,令人感嘆才壯年就已是藥罐子。在台灣,像高先生這樣有慢性病需依賴藥物控制的不在少數,根據統計 ,從2016年開始至2019年,國人十大死因依序為癌症、心臟疾病、肺炎、腦血管疾病、糖尿病、事故傷害、慢性下呼吸道疾病、高血壓性疾病、腎炎、腎病症候群及腎病變、慢性肝病及肝硬化,其中八項是慢性病。
    
  面對慢性病,除了每天吃藥控制外,難道沒有其他可以根治的方法?為找出本土的惡性腫瘤、腦血管疾病、慢性肝炎、糖尿病、高血壓等慢性病的成因,達到有效的防治與改善,「台灣人體生物資料庫」(Taiwan Biobank)於焉而生,其最重要的任務就在於蒐集台灣民眾的健康資訊,進行長期追蹤與觀察,換言之,就是建立國人健康的「大數據」,從中抽絲剝繭尋找疾病的源頭。
 
  從「台灣人體生物資料庫」的成立歷程觀之,本土健康大數據的概念遠走在趨勢前端,台灣人體生物資料庫社區組暨推廣組長劉怡君博士指出,它起源於中研院在2000年7月3日召開第24次院士會議中,莊明哲院士提議建立「台灣基因資料庫」,獲得多數院士表決通過,此後開始受到國家的重視與支持;2005年4月,政府宣布國家轉型為「生醫科技島」,期望成為亞洲基因醫學及臨床研究中心,一方面國科會委託中研院生醫所陳垣崇院士完成台灣人體生物資料庫可行性評估報告;另一方面,科顧組委員李遠哲等重要科學家也在科顧組會議中強調資料庫對於台灣未來基因醫學發展的重要,會中並決議生醫科技島計畫要納入台灣人體生物資料庫,作為日後重要的基礎建設。

生技展推廣宣導活動。
 
  2010年,中研院依據當年2月3日公布之「人體生物資料庫管理條例」,向主管機關衛生署(今衛福部)申請成立「台灣人體生物資料庫」,2012年正式於全台灣各縣市邀請本國籍30-70歲、具行為能力及未確診過癌症的民眾進行健康資訊的蒐集,由於涉及個資保護,參加採樣者的前提是自願的,須簽署同意書,願意進行身體檢測、問卷訪談、血液和尿液的採集,全程約需一個小時。
 
  每個採樣個案進入資料庫後會被賦予專用編號加以管理,不得任意更動修改,該資料庫除有國際標準ISO29100個人資訊管理的認證,也受倫理委員會及主管機關共同審查與監督,劉怡君博士說:「這也是為何無法快速採樣的原因,在進入資料庫前必須務求資訊的準確;因此,每件個案從邀請參加到採樣皆謹慎進行,不敢怠慢,花在說明及問卷的時間相對較長,請民眾多包涵。」


儲存民眾檢體。
 
  劉怡君表示,慢性病不是單一病因,它與基因遺傳、生活習慣、生活環境、教育及其他等條件有關,雖然國外有些國家已經有生物資料庫,但台灣民眾的基因有其獨特性,生活型態也不盡相同,因此需要建立台灣本土的大數據,探討疾病基因與環境因素的交互作用;截至2019年底止,六年來採樣超過12萬5千人,其中有2萬 7千多人完成第一輪的追蹤(每二到四年會再與個案聯繫,請其提供檢體及相關資訊,以瞭解相關健康狀況及生活環境是否改變)。



高雄美麗島站宣導活動盛況。
  該資料庫一邊持續進行採樣,一邊已陸續協助研究,截至2019年12月止,累計有102篇論文於國際期刊發表。資料庫目前完成超過十萬筆檢體的基因型鑑定,幫助研究者縮短實驗時間,特別設置Taiwan View網頁呈現全基因體定序與基因型鑑定資料的結果,提供研究者瀏覽和查詢。



民眾參與流程4步驟。 
 
  距離2023 年要達成採樣20萬人的目標尚需努力,早期大多透過資料庫的推廣人員深耕社區舉辦說明會,通常要花上很長一段時間才成功說服民眾參加,現在擬採取多元管道讓更多人認識「台灣人體生物資料庫」,希望把它當作是一座儲存健康資訊的銀行,將來從這銀行提領出治療疾病的策略方法,為自己和下一代省下醫療成本,享受健康的生活。


捐血人熱血參與。
 
如何參與?請上官網查詢https://www.twbiobank.org.tw/new_web/
 
後記:
  約定採訪前一週,突聞48歲的堂妹夫心肌梗塞過世,他因家族病史服用血壓藥10年,2年前開始嫌麻煩不再服藥,家人懷疑此次驟逝是否與停藥有關。除堂妹夫驟逝令人遺憾,身邊65歲以上長輩幾乎個個都在服用控制血壓、血糖等慢性病藥,在得知有這麼一絲根治的希望,二話不說立即報名採樣,盼自己的小小動作協助完成大大目標,希望自己未來的老年人生不用和慢性藥相伴。
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最新異動時間:2020/06/30
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