圖、文／吳璧妃（台灣海洋性貧血協會秘書長）

 

       「重度海洋性貧血」病患須定期一個月二次的輸血，方得以延續生命。「捐血一袋、救人一命」、「我不認識您，但我謝謝您」這二句經常出現的宣導用語，確切道出海貧兒的心聲與需求。「台灣海洋性貧血協會」自111年開始每年主辦或合辦至少3～5次的捐血活動，至今共募得二千多袋熱血。一年數次的捐血活動仍是海貧協會每年的重點工作。

 

       「台灣海洋性貧血協會」是由一群重度海洋性貧血患者、家屬及熱心的醫護人員發起，在無財團、企業資助，完全由民間小額捐款協助下，於83年6月成立。協會宗旨以預防中度、重度海洋性貧血之宣導及協助海洋性貧血症病友獲得完善的醫療與照護，提供病友與家屬正確醫療照護資訊，推動我國海洋性貧血之研究與治療。三十年來海貧協會的努力已見具體成效，重度海貧新生兒已從每年二十多位降至偶而出現的一、二位，病友壽命也由二十多歲提升至四、五十歲，此皆拜全民健保與血液基金會完善的無償捐血和血液安全管控之賜。

 

 

       重度海洋性貧血病患早期輸血來源大多購自血牛，自從自願無償捐血開始在台灣推動後，捐供血機制日漸完善，捐血中心提供安全的血液供病患輸用，病友們減輕不小的醫療負擔，用血安全也大大提升。海貧兒的壽命和生活品質與輸血量是否足夠息息相關。前幾年在新冠疫情嚴峻之時，由於血源缺乏，海貧兒的輸血量不得已只能減半，病友們個個面色蒼白、體力不支、頭痛、心悸，影響就學、就業與生活品質甚鉅。全國三、四百個海貧家庭，數十年來承眾多捐血人之恩，領血液基金會之情，於辛苦對抗疾病路上，感恩之情銘誌心中。

 

 

       海貧協會本著「幫助自己也回饋社會」的感恩之心，縱使募款不易，仍義不容辭地挺身辦理捐血活動；尤其在暑假缺血期間，面臨一次次颱風與酷暑天候的挑戰，病友和工作人員仍然堅守崗位。每次捐血活動協會都徵求8～10位海貧病友幫忙，幾年下來累積幾十位病友的經驗，如今協會對主辦或協辦的捐血活動相關工作也愈來愈熟悉，病友們的向心力也愈來愈凝聚。「一袋熱血、一份恩情」的核心價值——「感恩」，也一再被強調在每次捐血活動的行前教育中。

 

感謝捐血人！感謝各個捐血中心！感謝台灣血液基金會！