採訪撰文、攝影／周孝怡

 

       台大兒童醫院輸血治療室的一個角落，一位束著馬尾的青年手裡拿著掌上型遊戲機，安靜地坐在座位上接受輸血治療。魏志彬，上述場景中的主角，這個白淨清秀、笑容有些靦腆的27歲青年，看起來與捷運上時常可見的年輕人無異，利用通勤或通學的交通時間打一場遊戲，有時候還可以看到他們在遊戲破關或是打了一場勝仗時露出得意的笑容。然而，魏志彬與我們日常可見的年輕人有一點不同，自一歲多時被診斷出患有重度「海洋性貧血」以來，定期的輸血、排鐵療程是早在他有記憶之前就開始的生命戰役。

 

 

帶因家族陽性第一人 出生即為生命奮戰 

 

       海洋性貧血，舊稱「地中海型貧血」，是一種隱性遺傳的血液疾病，主要分佈於地中海附近、台灣、中國大陸長江以南和東南亞一帶，因血紅素基因的異常而產生異常血紅素，導致紅血球容易被破壞而引起貧血，台灣約有7% 的人口帶有此基因，是國人常見的先天性貧血症。海洋性貧血依程度和症狀的輕重分為輕度、中度、重度；輕度海洋性貧血患者稱為「帶因者」，除檢查出輕微貧血外，平時不會有任何症狀。魏志彬的家族皆為帶因者，而魏志彬本人則是家族中唯一一名重度海洋性貧血患者。「我們家是客家人，海洋性貧血在客家族群當中比較常見，家人都是帶因者1，一開始對於海洋性貧血並不以為意，直到我一歲多的時候被診斷出是重度患者，家人才開始理解海洋性貧血會對生命造成嚴重威脅。」提到自己身為家族中第一位被診斷出是重度海洋性貧血患者，彷彿是替家族敲響了一記警鐘，而對於自己在有記憶之前就必須進行定期輸血以及排鐵的療程，魏志彬維持一貫的沉穩，表示「既然得了這樣的疾病，就必須積極地面對與治療，怨天尤人沒有幫助。」

 

 

       回憶起小時候，由於自己患有重度海洋性貧血，父母與師長多少都會比較小心照顧，而除了固定隔週的輸血治療之外，在口服的排鐵劑問世之前，還必須以肌肉注射的排鐵針來減少血液中鐵的沉積，降低對心臟等臟器的損傷，這些必需的治療使得魏志彬相較於其他國中小學生，能夠與同學自由遊玩的時間相對減少，魏志彬坦言這些或多或少會影響小時候與同學的距離，「我還是一樣的想法，既然得了這個病，就要面對它、接受自己需要治療，延續自己的生命。」魏志彬以務實穩健的口吻說道。

 

       魏志彬喜歡打桌球，目前在學校工作的他，也有了固定的球友，週一到週五，一週五天的中午，魏志彬都會和球友們練習桌球。提到球友們是否知道他患有重度海洋性貧血，他則說 :「我不確定他們知不知道耶！不是甚麼重要的事情，我應該沒有特別去提。」面對自己先天的遺傳性疾病，魏志彬不卑不亢也不怨天尤人，如同桌球選手擲拍迎擊對手擊出的每一球，魏志彬也穩健地迎擊命運給予的課題。

 

 

 

       目前魏志彬固定每兩週接受500cc輸血，並且每天服用排鐵劑才能維持日常生活，「疫情期間在醫師的考量下拉長了輸血間隔，那時候真的明顯感受到全身的無力感。」疫情期間輸血間隔的拉長讓魏志彬更深刻地感受到輸血對維持自己生命的重要性，也更加地提醒自己對於捐血人以及血液處理、運輸、供應單位常懷感謝之心。進一步與魏志彬聊到感興趣的日本動漫，聊到捐血人捐出的熱血進入魏志彬的體內成為支持生命的力量，與知名動漫「我的英雄學院」中的核心概念「人人為我、我為人人」不謀而合，魏志彬展露出訪談過程中少見的激動神情，表示非常感謝所有的捐血人，讓他以及其他重度海洋性貧血患者的生命得以延續，他也會好好地使用這個被延續的生命來回饋社會，人人為我、我為人人。

 

註1.目前國民健康署補助懷孕婦女第一次產檢（懷孕第12週前）含血液常規檢查，其中如「平均紅血球體積（MCV）」屬於較小（≦80 fl）者，經醫師診斷疑似為海洋性貧血者，安排配偶接受血液常規檢查，如「平均紅血球體積（MCV）」亦≦80 fl，醫師會再安排夫妻2人接受後續抽血，進行帶因者檢查。經檢查為同型帶因者之夫妻，胎兒須接受海洋性貧血之產前遺傳診斷，以避免產下重度海洋性貧血兒。