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重度海貧兒杜羿進 衝破限制、活出生命的小巨人
採訪撰文/黃怡君
照片提供/杜羿進、吳璧妃
 
杜羿進在棒球場上的英姿。
 
「30、80、20000、2400、600000」
 
 這些數字代表什麼?
    
       這是重度海洋性貧血患者杜羿進身上無形烙印的數字,輸血整整滿30年,年平均80袋、年平均輸血量2萬C.C.,匯集至少2,400位捐血人、60萬C.C.血液。
 
       杜羿進,民國79年10月出生,三個月大時哭鬧不休、不吃不睡,血色素降到6.1,因此確診,從此生命與輸血畫上等號;當時醫生告訴媽媽,這孩子最多活十年,時光推進到110年,他即將滿31歲了。
 
       從確診的那天開始,杜羿進每二到三周接受輸血,每個月要向醫院報到兩至三次,幼兒及童年期可撐到三周輸血一次,從國中開始即固定每二周輸血一次,第一次輸血1,000C.C.、第二次輸血750C.C.,此後便以這樣的輸血量重覆循環至今。
 
輸血V.S.排鐵
 
       不輸血不能活命,不排鐵難以享有生命的品質;重度海洋性貧血患者終生與輸血和排鐵為伍,因為此種隱性遺傳性基因導致造血功能異常血紅素不足的疾病,需要輸入正常的紅血球以維持足夠血紅素,然而長期輸血下來鐵質沈積會造成器官傷害,如糖尿病、肝功能受損、心臟衰竭、心率不整等,必須每天持續使用排鐵劑來達到體內鐵質的平衡以保護器官健康。
 
       台灣海洋性貧血協會祕書長黃秀敏指出,「台灣健全的捐供血制度使得輸血不難,最難在於排鐵,早期口服排鐵劑還未出現前,只能用注射的方式,背著可攜式幫浦連續注射8~12小時;要維繫海貧兒的生命,不論在經濟上、身體上及心理上的負擔都很重。」
 
       嬰幼兒時期,杜羿進讓母親抱在懷中每天挨針打排鐵劑,長大一點後,爸爸選在睡前幫他打針,讓他邊打邊睡,捱過10幾個鐘頭的注射,有時睡熟翻身造成針頭不慎塞住,隔天起來注射筒還是滿的,爸爸堅持要他戴著點滴套、背著幫浦到學校去,無論如何都必須把排鐵劑打完,這個深刻的記憶,羿進在國中時將它畫出來,獲得協會繪畫比賽第一名。15歲以後,口服劑問世,也取得健保給付,他終於卸下幫浦,不用再背著走了。
 
小時施打排鐵劑挨針大哭。
 
國中時的畫作,生動傳達注射排鐵劑的情景。
 
       在父母親積極尋求治療及毫不懈怠的照顧下,羿進從小到大按時輸血、固定打排鐵劑,對於自己生為「海貧兒」泰然自若,「求學時期從沒得到不用打掃、免上體育課的特殊待遇,可能媽媽偷偷去跟老師說要對我一視同仁(笑)。」
 
       羿進不怕運動、活動和勞動,相反地還很好動、活力十足,父母親勇敢正向面對他的疾病,養成他樂觀開朗不自我受限,因為愛好運動,大學唸國立體育大學適應體育系;酷愛棒球加入業餘棒球隊擔任外野手,每週和同好例行練球,在陽光底下盡情跑跳;也和一般正值黃金年齡的青年一樣打拼事業,與朋友合資創業成立餐坊,一週五天每天親手製作150份健康餐盒,經營三年客源穩定,漸上軌道。
 
       長期輸血及排鐵養成的耐力,讓羿進即使投入耗時耗能的餐飲業,天天長時間待在高溫的廚房亦甘之如飴,努力朝著夢想前進,希望培養團隊運作,他則升等為類似行政主廚的角色,專心於運籌帷幄,關於自己的未來已有明確目標。
 
翻轉母親的人生
 
       如果媽媽在懷孕那一年成功產檢出腹中胎兒帶有海洋性貧血的基因,當然就不會有現在的杜羿進;但是,上天安排他來到世上,第一個翻轉的是與其臍帶相連的媽媽吳璧妃女士的人生。
 
       羿進是吳璧妃的第二胎,第一胎雖有海洋性貧血帶因,但完全正常,然而心知自己和先生都是海洋性貧血帶因者,仍不放心地請醫生再作更精細的檢查,但醫生認為臍帶血檢驗具極大風險,僅以驗血斷定胎兒正常。未料擔心成真,且經診斷為重度,可謂晴天霹靂;為照顧羿進,她毅然辭去高中教職,栽入海洋性貧血知識的蒐尋和吸收,想知道為什麼會生下海貧兒?羿進要如何存活?他能不能有未來?
 
       讀遍專家學者的文獻和醫學報導後,吳璧妃找到關鍵解答,那就是產前篩檢和健檢絕對能夠提前預防生下海貧兒,如此就能挽救無數個家庭承受漫長的折磨及無止盡的壓力和沈重負擔。
 
       據統計,台灣海洋性貧血帶因人數佔總人口數6%,夫妻都是同型帶因者,生下正常孩子及重症孩子的機率各是1/4,生下帶因的孩子機率是1/2,羿進就這麼湊巧中了那1/4的機率。
 
羿進的出生翻轉了媽媽的人生。
 
       「我的個性就是碰到問題想辦法解決」吳璧妃帶著獅子女與生俱來的勇氣和膽識,備齊資料(一份自行彙編的海洋性貧血醫學資料、台大小兒血液科林凱信醫師簽名認可的治療方法、台大婦產科醫師柯滄銘簽名認可的產前篩檢法、病友連署的治療費用統計表),上書當年的衛生署長張博雅訴求將海洋性貧血納入產前篩檢必要項目,並爭取醫療補助。
 
       82年2月,海洋性貧血躋入產檢必篩之列,可惜醫療補助未能獲內政部同意,吳璧妃轉向爭取殘障,但過程並不順遂,當時社會對海洋性貧血缺乏認知,加上患者外貌與正常人無異,並無明顯缺陷,各地社會局皆以條件不符駁回申請。所幸經醫師們的大力協助,總算以「染色體異常」列入障別其他類,有了殘障手冊,病友可以獲得七成醫療費用補助,大幅減輕經濟壓力。
 
       生下特殊疾病的孩子最先被責難的幾乎都是母親,吳璧妃同樣免除不了面對不解的眼光、質疑的言語,曾被長輩唸醫藥費那麼重,應該趕快去賺錢,但她清楚知道首要之務,盡量不理會,繼續做該做的事,「結果通過補助,賺到的是不是更多!」吳璧妃笑說。
 
吳璧妃將爭取海貧兒福利的相關資料細細收藏。
 
       她出身台南望族,家族出了不少醫生,小學時外公特別精挑適合的授課老師,媽媽負責安排三輪車來接送她上學;位於隔壁的吳園是她鑽進鑽出玩耍的後花園;大學畢業即任教高中,結婚前堪稱一帆風順,結婚後嚐盡冷暖,「困頓時最不想聽到的安慰話就是『上天把孩子放到有能力的家庭』,我都在心裡OS:那要不要放去你家?」但也因為羿進而有了信仰,並榮獲第十二屆全國十大傑出愛心媽媽「慈暉獎」殊榮,人生兜轉一圈後,真心認同為海貧病友的付出是上帝早就安排好的路,「那是羿進天生帶有非凡的使命,我只是從旁協助。」
 
藏不住的母愛光輝獲全國傑出母親殊榮。
 
「海洋性貧血協會」誕生
 
       羿進第二個翻轉的是間接促成「海洋性貧血協會」創立,以固定的組織集結資源為此病發聲。
 
       羿進三歲時,吳璧妃陪伴他輸血進出醫院也兩年多,看到不少病友瘦小、鼻樑塌陷、骨骼變形,多半礙於現實能力無法妥善進行排鐵治療,資訊不發達,病友彼此間甚少往來,看完病各自回家,也有不少病友健康狀況不佳而無法繼續求學,她感受到在病友間瀰漫一股放棄生命的氣氛。「有問題就解決」的精神再度發揮,興起籌備基金會的念頭。
 
       念頭雖起但毫無概念,吳璧妃一如既往,目標確定、勇往直前,有如初生之犢地單槍匹馬直入台灣海洋性貧血之父、台大醫院林國信院長辨公室向院長諮詢,院長提醒不是一件容易的事,但他期許並樂見此事成功。
 
       協會從無到有,獲羿進的主治醫師台大林凱信醫師鼎力相助,提供研究室作為籌備會聯絡處,親臨每一次的病友聯誼會及籌備會,甚至獻出其銀行帳戶供募款,接受報章媒體的訪問增加海貧的曝光率,「當時報紙宣導成立協會的報導,都登出林醫師募款帳號和我家的電話,我每天從早接電話到半夜,用心對每一位來電者解釋疾病和動機,唯恐錯失任何一筆捐款。」
 
       林凱信醫師是吳璧妃在為羿進尋求治療徬徨無措時,經舅舅蔡明道醫師所指點的迷津,「舅舅出自台大小兒科,曾在醫院期刊發表過關於海洋性貧血的論文,林凱信醫師曾是他的學生,我向親友發動募款,舅舅熱心慷慨解囊捐助10萬元。」
 
       吳璧妃表示,有太多人需要感謝,包括媒體協助刊登報導、台大醫院的醫生和護士答應擔任發起人並提供證書,讓他們得以符合內政部特殊疾病團體專業人士需佔多數的規定,其中還包含前衛生署長李明亮醫師。
 
       83年6月3日,協會正式成立,林國信院長出任創會理事長,時任衛生署長張博雅及健保局總經理葉金川皆蒞臨指導;吳璧妃指出,感謝他們對海洋性貧血的重視,列入全民健保重大傷病給付,病友從此免除大部分的醫療負擔,是最大的福祉。健保未給付前,一個海貧兒每月的醫療費用支出高達4~5萬元,多少家庭因此破碎,也造成病友陷入自責,直到現在仍未走出傷痛,協會還在努力輔導中。
 
       協會也積極向國外取經,88年成為「海洋性貧血國際聯盟(TIF)」正式會員,吳璧妃提及83 年9月由林凱信醫師帶領家屬和病友前往倫敦參加第七屆海洋性貧血會議,「在國外看到海貧病友年紀40、50幾歲的大有人在,也有結婚生子的,頓時充滿希望,舉起相機一直拍照,要將這個訊息帶回去給大家知道,增進信心。」
  
83年林凱信理事長(右三)帶領協會成員參加國際會議。
 
未來即咫尺
 
       杜羿進從小跟著媽媽為海貧病友的福利四處奔走,立法院也是他頻繁進出之地。吳璧妃說,「羿進小時候很可愛,跟人炫耀立法院去過四次」,也加入歡喜扮戲團劇團演出,落落大方上台表演,父母親從不因為他是海貧兒限制活動範圍,他也不認為自己有什麼不能做的,疲累時就多休息,平常多注意自己的身體,其實什麼都能做,「他很能照顧自己,我很放心」吳璧妃說。 
 
杜羿進(前排右二)童年時期於歡喜扮戲團的演出劇照。
 
杜羿進和媽媽到立法院出席公聽會宣導篩檢預防的重要性。
 
       受新冠疫情影響出現缺血,海貧病友的例行輸血連帶受到衝擊。吳璧妃說,對他們確實是生命威脅,有病友說「物競天擇,認命了」,從不向困難屈服的她提出自救方案,協會自己舉辦捐血活動,也藉此回饋過去接受的幫助,於是在8月底於台北228公園首次舉辦捐血活動,兩天下來共募得372袋,若以每2週輸血一次,每次3~4袋計,每人每年需要78~104袋紅血球,可供3~4位病友一年用血量。
 
       捐血活動那兩天逢台北出現高溫,杜羿進在現場穿梭幫忙,不時聽到工作人員此起彼落呼喊「大頭」(羿進的綽號),他和母親最重要的支持力量-杜爸爸也默默陪在旁邊、適時協助,羿進的叔叔和大伯母亦贊助活動經費,以實際行動支持他,家人永遠是最佳的戰友和後盾。 
 
家人同心協力是最美麗的畫面。
 
  羿進另經由自己經營的餐飲工作坊回饋捐血人的愛心,與合夥人商量後自5月底開始發起「捐血送餐盒」活動,而且無限期進行,非常感謝大家沒有因為疫情而停止捐血,他在臉書粉絲頁由衷寫下受血人的心聲:
 
  「三十年來我與貧血一直和平共存,只要固定每兩週回醫院輸血和每日施打排鐵劑就可以和正常人一樣生活、運動、上課、工作... ...做任何事情,所以我也都不覺得自己跟別人有什麼不一樣。
 
  直到這次疫情爆發,全台大缺血,台大醫院開始限制我們的輸血量,看著血色素直直降,才發現原來一直以來覺得理所當然的事,都是如此的珍貴,人與人之間存在著許多相互依存的關係。
 
  沒有各位捐血者無私的奉獻熱血,我的生命可能真的永遠停在十歲,現在換我來回饋您們吧!歡迎各位捐血者來讓我請您吃頓午餐,當面跟您說聲謝謝!」 
 
杜羿進透過臉書傳達對捐血人的感謝與回饋。
 
       因為有廣大的捐血人無私分享,愛心血源不間斷,讓醫療輸用血液無虞,現在協會病友的平均年齡超過30歲;協會階段性任務「預防新生病兒」及「爭取醫療補助」也已完成。吳璧妃欣慰於羿進的成熟,有自己的想法,而這個世代的未來得交給他們去掌握、去思考如何提升生活的品質。
 
       杜羿進真實演繹並宣告重度海貧兒巳經不是沒有未來的一群,期待每位海貧兒活出個別的精采人生! 
   
即使終生須與輸血和排鐵為伍,也不因此自我設限,照樣四處跑動、開朗、活力十足!
    
 
 
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最新異動時間:2021/12/14
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