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暖心醫生進擊記—林東燦醫師開朗的態度鼓勵患者與罕病共處
撰文/黃怡君
照片提供/林東燦醫師
 
  特殊疾病的治療是一趟漫長的旅程,如何正面積極度過,除病人本身的心理建設外,主治醫師的態度絕對具有影響;然而,長期以來動輒訴諸媒體、控訴醫療糾紛的譁眾取寵的風氣,導致醫護人員與患者、家屬之間相敬如賓,無形中隔著一道為了防患於未然的距離,很多人感嘆過去緊密的醫病關係也變得罕見了,誰來醫治?
 
  台大血液腫瘤科林東燦主任從不理會醫病關係如何丕變,始終視病如親,總面帶笑容、輕聲細語,當患者無助與疲累的時候,他溫柔地鼓勵他們:「現在醫學發達,再撐久一點也許就等到新藥或新的技術出來囉!試試看好嗎?」對於看不見自己未來的患者,這些話語,如同在茫茫大海中抓到了救命之物,本來要沈下去了又浮上來。
 
  治療的過程,也是不斷載浮載沈的心路歷程,對患者和家屬皆然,沈重嗎?當然是!醫師就不沈重嗎?林東燦說,醫師不是神,愈想把患者治癒心情愈沈重,但是,患者和家屬都在依賴你,所以沒有沮喪的時間,惟有往前看,心無旁騖地找出適當治療的方式,一心只想延緩患者的生命,「我希望用樂觀的態度感染他們,抱持信心地接受治療,遠比悲觀來得好!」


2018年受邀至日本大阪參加日本血液學會年會。

為醫治自己進台大醫學院
  林東燦從小成績優異,惟身體較弱,小時常得向醫生報到,腦海裡也注入穿醫師袍很威風的印象,初中就讀台中一中時,全家已跟著父親的工作從南部遷移到北部,他獨自寄宿台中,度過一段自力更生的生活。大學聯考填志願,亟想回台北和家人團聚,父親便建議:「既然你身體弱,去學醫好了,至少以後可以照顧自己。」父親正向思考的觀念,讓他正面迎接自己的弱點,激起懸壼濟世的雄心壯志,在台大醫學院就讀時期,不會、不懂的時候很勤勞地抓著老師問,老師們也欣賞其認真向學的態度,建立起良好的師生關係。
 
  林東燦踏入血液的研究,主要受到兩位恩師的提攜。自台大醫學院畢業後,他就在台大醫院留下來直到退休,一開始專攻小兒科,當時著迷於小兒心臟研究,做了三年半的心臟導管手術,由於興趣濃厚,因此很早就取得心臟專科醫師的資格,後來因為在醫院沒有機會可以續攻小兒心臟,正在猶豫是否轉業或自行開業,恩師林國信教授捎來訊息,問是否對血液有興趣,如果有,血液科這邊的教職和醫院的位置都是現成的,要不要轉過來?
 
  這個詢問勾起他一個回憶,憶起他台大醫學院的導師、台灣血液病鼻祖劉禎輝教授,也是林國信教授的老師。林東燦在空軍醫院服役時,頗幸運地遇到空軍醫院擁有先進的設備和環境,已能做骨髓檢查,雖然他自告奮勇地幫忙,但剛完成實習醫生訓練的他其實看不懂片子,於是寄給老師請其指導,林東燦回憶道:「老師很認真地拿了一張A4紙,用鉛筆逐條寫下他的判斷及用藥建議,令他深受感動。」有這樣的淵源和機緣,林東燦便決定由小兒心臟科轉到小兒血液科,開啟了血液相關的研究,也算一脈相承。


應邀至台灣輸血學會年會演講。(右七為林東燦醫師、右八為台灣輸血學會理事長朱芳業醫師、右九為台灣血液基金會公關處長黎蕾)


舉辦台灣血液病學會海峽兩岸交流會學術研討會,會後全體合影。(前排左六為林東燦醫師)
 
恩師提攜投入罕病研究領域
  當時「轉科」還引起大大的關注,原來在台大醫院有項不成文的傳統文化,即擇定科別之後必須「從一而終」,他意外成了先鋒。到血液科後做了許多研究,當時並不叫血液腫瘤科,舉凡疑難症狀就交給血液科處理,也因此成為化學治療的先驅,但三十幾年前,在醫療不似現在發達的年代,很多都是無法治癒的狀況,只要遇到老師對家屬說,病人帶回家之後多帶他們去走走看看,吃些好的,在旁的他就心知肚明了。林東燦坦言,對當時還是年輕醫師的他來說,挫折感很大,但不會因此打退堂鼓,而是打起精神好好地研究,希望早點發現治療良方。


受邀至英國曼徹斯特參加國際血液監測聯盟(IHN)年會,並發表演講,題目為:「Hemovigilance in Taiwan: The Progress」。
 
  過去二十幾年來,他帶著台大醫院團隊致力於白血病成因的研究,不論病患還是家屬都想知道為什麼會罹患白血病?做為醫生更想知道。林東燦指出,雖然確知基因是因素之一,但有基因的遺傳也未必會發病;再者,每個人的基因路徑不相同,難以找出一個共通的原則性,這個與基因、細胞激素等錯綜複雜因素交織而成的白血病,三十年前是無法醫治的絕症,三十年後隨著醫學躍進,部分症狀很幸運地已有標靶藥物可治療,例如急性骨髓性白血病中的第三型,在過去很容易一發病便因出血而死亡。談及此,林東燦順口唸出一串數字「2145376」,此為他們慣用的口訣,代表的是急性骨髓性白血病類型罹患多寡的順序,最多是第二型,最少見的第六型為紅血球性白血病,第二少見的是巨核細胞性白血病,現在第三型因有標靶藥物大都能治癒,可見未來還是值得期待,因此,面對此病最好的方式就是接受治療,「活在當下」是最重要的,不要輕言放棄。


受邀參加MPN研討會,主持人與全體演講者會後合影。(前排右五為林東燦醫師)

「醫療至上」底下的人間至情
   台大在1984年完成第一例異體骨髓移植。其中至今令林東燦最難忘的案例,患者是小學女生,由於父母親及其妹妹的骨髓都與她不合,母親決定再生一個試試看,大家也都一起祈禱希望這位新生兒的骨髓可以跟姐姐配對成功,未料懷孕後期,母親突然冒出希望不要配對成功的話,在大家滿心期待之際,母親的話讓林東燦受到不小的震撼,站在醫學的立場當然希望配對成功救治小女孩,換成母親的角度,手心手背皆是肉,兩個孩子她都不忍受苦,試想未滿一歲就要挨抽髓大針,而且不只一次,那會是多痛?幸好結果很圓滿,弟弟的骨髓和姐姐配對成功,而且只捱兩次針,一次十一個月大、另一次一歲三個月,兩次就抽足份量,姐姐也痊癒了,長大之後聯袂回醫院參加活動,並擔任活動主持人。
 
從接觸輸血到將其發揚光大
   接觸輸血領域,也是緣起於上述二位恩師。由於二位教授負責管理醫院的血庫,在他們手下有 3000位「血牛」需要定期到醫院檢驗、抽血,他們偶爾幫忙老師做些簡單的工作,1985年林國信教授接任台大醫院院長,找他去管理血庫,他說自己只去過血牛據點,血液檢驗和判斷他都一竅不通怎麼管?老師回以「沒關係,有問題就來問我」,他知道拒絕不了只好硬著頭皮接下,跟著恩師一路學習。林東燦說,那是在自願無償捐血還不普及的年代,所以產生「血牛」這樣一個有趣的生態,但其實它的管理非常複雜,後來在楊思標教授(時任台大醫院院長)的輔導下,1983年台大終止採用血牛,再也見不到血牛穿梭在院裡的光景。林國信教授擔任血液基金會董事長後更極力推動捐血觀念和血品安全,供應各醫院安全無虞的血品,使血液安全邁向新的里程碑。當然,擔任台灣血液基金會顧問的他,希望能以在輸血界的所學與經驗繼續為輸血安全作把關。
 
  一般人難以想像一輩子要仰賴輸血的人生是什麼樣子,能否正常生活、工作?罹患重度海洋性貧血的張育禎,她便是得依靠輸血才能延續生命,但是她仍然照常生活、工作,並且樂於分享自己對抗病魔的經驗,常懷感恩的心感謝大家把愛心匯聚到她身上,讓她能夠感受到世界的美好,育禎六個月大的時候遇到林東燦,一直治療她到現在,鼓勵她正視自己的病症,找到方法共存下去,並等待治癒的機會出現,雖然最近照顧她的阿姨剛過世,讓人擔憂她的生活起居,身為他的主治醫師卻充滿信心,「她很獨立,可以照顧自己,沒問題的,而且還常去協會鼓勵其他人,她非常棒!」從林東燦的神情和語氣中可以感覺得出他很開心育禎能夠積極樂觀地生活,面對此罕見疾病展見大無畏的勇氣!當然,海洋性貧血協會今年成立滿25年,林東燦希望讓這群不幸的海貧兒能有更安全的血液、更好的治療方式以提升生活品質。


受邀參加於北京舉辦的兒科論壇,擔任兒童血液病及腫瘤分論主持人,與日本小島勢二教授合影。
 
最後的期許
  林東燦雖然自台大醫院退休了,但仍退而不休地持續在為罕症和癌症的病患奔走,接掌恩師林國信教授推動成立的兒童癌症基金會執行長六年後,於今年接任董事長,從財務到行政事務都憂心,希望接續恩師的遺願,讓更多罹癌的孩子有機會得到治療,回想當時老師們都有感於很多家庭因為經濟無法負擔昂貴的化學藥物費用而放棄治療,所以成立基金會透過募款來幫助需要的孩子和家庭,他希望這個使命能夠持續進行,希望社會大眾能持續關懷癌症兒童,繼續支持兒童癌症基金會;另一方面,也期許國內的用藥審查制度和流程能夠有所改善,看是否能夠縮短耗時一年以上的文件審查時間,對於急切渴望有效治療的病患和家屬來說,每一分的等待都是煎熬,希望這個社會能夠更貼近他們的心情,在自己的能力和權利範圍內去協助改善大環境,這樣的幫助更具有實質的意義,讓他們在這趟漫長的治療旅程中不孤單。當然,在血液基金會這邊亦會盡他的所知所學,為大眾繼續協助提昇輸血的安全及品質,讓捐血率已高居世界前茅的台灣,在輸血事業方面再創另一個世界第一。


107年台灣血液基金會捐血月記者會合影,左二為林東燦醫師。
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最新異動時間:2019/07/18
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