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紅血公主-凃堇慧 凃媽媽分享二十多年來的心路歷程
撰文/凃秀賢
照片/張坤杉
 
  「春來花自青,秋至葉飄零」,這是世間的自然法則。堇慧出生快滿一個月,就住進加護病房,經抽骨髓檢驗才知,得了發生率大約每百萬人2至5的「再生不良貧血」,發生的年紀以20歲以下的年輕人及60歲以上的老年人較多。再生不良性貧血發生的原因,可以簡單分為遺傳性、原發性及續發性三大類,不管發生的原因、過程有何不同,最後都會因為骨髓造血細胞減少,導致造血功能受損,不輸血就會有生命的危險。就這,25年來每兩周或三周就要去醫院輸血,因長期輸血會導致鐵質太多而積存在五臟六腑,所以每天要背一個機器,用硬針打排鐵劑8至9小時,(現已改一早空腹吃排鐵劑),因為體內鐵質過多的積存,會引起很多併發症,現在鐵已積沉在胰臟所以引起糖尿病,同時積存在心臟,常睡到半夜心悸太快而無法安眠!
 
  堇慧患了再生不良貧血症,體內無法自主輸送紅血球,從此必需定期輸血才能存活,每隔2至3周需輸血一次維繫生命。紅血球壽命120天,時間一到會新陳代謝,但堇慧體內無法製造,時間一到若沒有血可以輸入,紅血球攜氧功能就會一直下降,會造成呼吸急促、氧氣不足、抵抗力降低、容易疲勞感冒、學習力降低。
 
  一般海洋性貧血只有輸血,但堇慧的造血功能,除不造血外,白血球也低,最重要的連血小板也降得很低(正常人約15至30萬左右),而她只有2~3萬。醫生交代要小心,隨時可能體內出血而無法止血,是非常危險的!家人須終日細心照料,因為受傷就糟糕了,上小學時年紀還小不會照顧自己,阿嬷都必須到學校陪伴上課,現在漸大已懂自己要小心,才不用家人陪讀!但是紅血公主不因自己的異常而孤立,上學時仍然堅持讀普通班,並與同學互動良好,樂於鼓勵比自己不方便的同學,百折不撓用生命活出自己,不會因此而被打倒。因常期要輸血,醫院血庫工作人員多成為好朋友,自己從事旅行業,認識的人較多,也常告知他們要捐血救人。
 
  生病不要怕人知,勇敢說出來才有貴人,從此拜訪客戶時,有機會都會帶著女兒出門,讓更多人知道我們需要長期輸用B型血;「在捐血朋友幫忙下,20多年來不知渡過了多少尋找B型的血液來源,每一袋流入體內的紅河都是善心與愛心朋友捐出的,內心充滿著感激不盡....」。
 
  老天爺也跟堇慧開了很大的玩笑,當時還1歲半的她,仍不開口講話,家人以為她「大隻雞慢啼」,直到2歲多才檢查發見堇慧右耳聽力完全喪失,左耳僅存75分貝聽力。堇慧領有殘障手冊和重大傷患卡,但都是就讀正常學校,上課求學的學習壓力很大,有的老師上課講課太快,「聽障生」是沒辦法一口氣聽一大串話的,好不容易現在已修完大專學業,現在的課題是如何有養活自己的工作能力!我身為堇慧的媽媽,常常在想,這是一個婆娑世界,婆娑即遺憾,沒有遺憾,給你再多的幸福也不會體會快樂;再次感謝每一位熱血獻愛的捐血人,因為您們,我不遺憾。


地中海貧血用血人母親凃秀賢(左) 與「紅血公主-凃堇慧(右)」在捐血月記者會合影。
 

堇慧全家福(左1起媽媽、外婆、堇慧)。
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最新異動時間:2019/03/20
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